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Carta de una joven con SQM a la ministra de Sanidad, Leire Pajín

Estimada señora Ministra:

Me llamo Desiré López González, tengo 14 años y padezco Sensibilidad Química Múltiple. Comenzaré escribiendo esta carta explicando mi historia, las causas de este síndrome y lo que ello conlleva. Mi historia (o infierno, por así decirlo) comenzó hace tres años,

que pesaban como losas y parecían no  tener fin. Por supuesto y como casi todas las personas con SQM, pasé por el hospital (en mi caso, Puerta de Hierro) y mi diagnóstico fue erróneo, tanto es así, que mis dolores de estómago y corporales, palidez, pérdida de peso, reacciones, no encajaban con ninguna enfermedad conocida. Conclusión:  producto de mi cabeza y anorexia (seguramente por el mero hecho de haber perdido peso).

Continué visitando muchos médicos, que me detectaron intolerancia a la lactosa, problemas extraños de estómago, pero yo nunca mejoraba y la medicación que se supone es para ayudarme, me hacía un efecto completamente contrario. Pasó mucho tiempo (para mí así fue, largo, desesperante, cada vez peor; llegué a no caminar) hasta que me diagnosticaron Sensibilidad Química Múltiple (SQM). Ahora, pues estoy mejor (no del todo, ya que sólo llevo tres meses de tratamiento), pero noto gran diferencia, ¡tanta, que ahora hasta puedo correr un kilómetro!

Mi mejoría me da mucha alegría y fuerza para seguir adelante pero es muy difícil porque mi vida ya nunca va a volver a ser como antes (como la de una adolescente de 14 años en el siglo XXI que estudia y tiene amigos) ya que, para empezar, no puedo ir al colegio porque en la limpieza utilizan lejía y otros productos abrasivos y terribles que son mortales (en realidad para todo el mundo) y, en especial, para personas como yo, ya que en el mismo momento en que entro, el quemazón de garganta  es tan fuerte y penetrante y el oxígeno para respirar desaparece poco a poco. Y, por otra parte, los detergentes con los que está lavada la ropa de mis compañeros, profesores, los champús, perfumes y ciertos materiales escolares; todo eso me impide llevar una vida escolar y relacionarme con personas de mi edad. No quiero ser distinta ni estar en una burbuja, mirando el mundo desde una ventana de cristal, quiero vivir, conocer gente, tener ilusiones y saber que muchas podré lograrlas porque están a mi alcance.

No puedo salir a la calle, ir por la ciudad, ya que la contaminación de los coches me afectaría, junto con otros factores, como son los perfumes, detergentes o personas que van fumando por la calle (os felicito por la nueva ley de no fumar en lugares cerrados, pero, aunque suene a chiste, para mí es un gran inconveniente, ya que todos salen fuera a fumar). Cuando salgo de casa, nos vamos a lugares alejados de la población; montes, playas escondidas, lugares que tal vez nadie haya tenido la suerte de visitar y en eso sí soy afortunada, me doy cuenta de cuán rica y maravillosa es la naturaleza, todo lo que nos brinda para vivir y ser felices, pero nosotros los humanos, avariciosos, siempre queremos más y elaboramos un progreso de ambición y destrucción que, en mi caso, está comenzando a no permitirme vivir en relación con los demás.

Así pues, esta carta la escribo con uno o varios fines:

-El 1º y más importante, sólo pido que la Sensibilidad Química Múltiple sea reconocida en la Seguridad Social, como ya lo está en otros países europeos, como Dinamarca porque, como  dije antes, no quiero ser distinta y, como ciudadana, quiero gozar de los mismos derechos que los demás y que este tratamiento tan caro no corra sólo a cargo de mis padres que, al igual que todos y sin diferencia, están pagando unos impuestos de los cuales una parte no puede ser utilizada.

-En 2º lugar  y no menos importante, pido por favor que ciertos productos con gran potencial abrasivo y perjudicial sean eliminados del mercado (como ejemplo, la lejía, ya fuera de países de la UE) e ir sustituyendo por productos sanos que no nos dañen, porque estamos hablando de nuestra salud y de un futuro digno para las personas que están por venir.

-Y en 3º y último lugar, pido una ayuda económica, ya que, no sólo los costes del tratamiento sino los de una alimentación 100% biológica (sin pesticidas, herbicidas…) constituyen unos costes muy altos, que casi nos es imposible pagar, teniendo además en consideración que sólo entra en casa el sueldo de mi padre (con problemas renales, en hemodiálisis), ya que mi madre, por enfermedad, tuvo que dejar su trabajo y su invalidez no ha sido reconocida.

Para finalizar esta carta, me despido de usted y espero que este escrito no haya sido en vano y tenga en cuenta todo sobre lo que he escrito.

Gracias por su atención y estaré a la espera de su respuesta.

Desiré

PD: Le llegará otra carta como esta por correo, sólo para asegurarme de que ha llegado a sus manos.

 

 

Comentarios  

 
#11 silvia 28-03-2012 19:05
Hola
Primero, todo mi apoyo a Desire. Sigue en camino y por suerte tienes a tus padres. Te lo dice alguien que tuvo que ir resolviendo sola por no tenerlos.
Vamos niña!!!
Segundo, apoyo a Esmeralda en su comentario hacia esa persona innombrable y desde mi punto de vista, seres como ella solo se merecen ignorarlos porque lo que desean es llamar la atención.
De mi parte no existe.
Adelante con todo esto!!!
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#10 Desiré López Gonzále 28-03-2012 18:21
Además de la respuesta a Ana, quería agradeceros a todos los demás (Esmeralda, Anita, M.G,...) por vuestro ánimo, apoyo y comprensión hacia mí y hacia todos aquellos que de una u otra manera no gozan de buena salud.
En cuanto a si la ministra me respondió, pues sí y no puedo decir que lo haya hecho solo por cumplir; ha sido una respuesta humana e interesada en conseguir cambios beneficiosos para los afectados de SQM. Ojalá que quien ha tomado el relevo intente seguir en la misma dirección.
Es muy gratificante para mí sentirme comprendida y apoyada por personas que no conozco. Muchas gracias y os deseo lo mejor a todos.
Un besito.
Desiré
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#9 Administrador 26-03-2012 19:57
Carta abierta de Desiré a Ana: leer en la sección "Testimonios"
http://www.fundacion-alborada.org/testimonios/carta-abierta-de-desire-a-ana.html
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#8 Anita 25-02-2012 20:14
Cito a Ricardo:
"Anita" ha probado usted con la medicina natural? yo he visto grandes exitos en enfermedades como la suya con este tipo de medicina

Hola Ricardo.
Sí toda mi medicación menos la quimio es toda de homeopatia y trabajo con reiki y técnicas de yoga para enfermos para poco a poco conseguir mejoras, muchas gracias por su atención, es un placer. Gracias y que tengas un buen día.
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#7 Ricardo 24-02-2012 18:12
Ana se ha pasado usted un poco M.G. tiene razon.
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#6 M.G. 24-02-2012 13:19
¡Ana, me he quedado totalmente perpleja leyendo tu escrito!
¿Pero tu no tienes corazón o te han prestado una piedra? Por tus palabras deduzco que eres una persona que goza de muy buena salud y que por suerte no sabes lo que es un sufrimiento prolongado. ¿Te has parado a pensar que te estás dirigiendo a una adolescente especialmente sensible y llena de dolores y problemas como consecuencia de su enfermedad? ¿Como puedes argumentar que a todos en algún momento de la vida nos duele o nos sienta mal algo? ¡Se me ponen los pelos de punta viendo tu frialdad y pensando en el daño que le hayas podido causar a Desirée y a sus padres!

¿Ley de Darwin???? A tí yo te aplicaría la Ley de "Ojo por ojo y diente por diente". No tiene Desiré ya bastante que la intentas machacar un poquito más... ¡Que vergüenza!
Los afectados de SQM son personas a las que la vida doblega y acaban amortiguando los golpes y asumiendo todas las injusticias sin más. Son personas muy respetuosas y comprensivas, pero sufren. Sin embargo yo, yo no soy afectada de SQM y juro que solo por respeto a Desiré y a la Fundación acabo de borrar un calificativo bastante malsonante que por primera vez en mi vida con 37 años iba a utilizar hacia una persona. Deduzco que madre no debes de ser... pero HIJA... aseguro que sí.
Desiré un beso y sigue luchando. ¡Eres preciosa, por dentro y por fuera!
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#5 Ricardo 23-02-2012 16:58
"Anita" ha probado usted con la medicina natural? yo he visto grandes exitos en enfermedades como la suya con este tipo de medicina
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#4 Gosen 22-02-2012 18:17
Esmeralda no sea tan dura con Ana, lo digo por lo que comenta ella sobre el cloro, Ana se limita a decir lo que le enseñaron en el colegio y Esmeralda sepa que la escuela no forma, deforma
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#3 Anita 17-02-2012 15:40
Querida Desiré¡¡
Antes de nada darte mi enhorabuena por la fuerza que demuestras y la destreza lingüística que con tu edad y tu estado de aislamiento coordinas puedes estar orgulloso de ello, seguramente muchos chicos y chicas de tu edad en la escuela no sepan escribir tan bien como lo haces tu.
yo tengo 29 años y llevo 3 años padeciendo de SQM y leucemia, mi estado al igual que todas las que pasamos por esta cruel enfermedad es duro y a veces temible y desde aquí quiero hacerme notar también y reclamar el respeto que nos merecemos, la escucha que como enfermos necesitamos y que nos quiten ya las etiquetas de locos, maníacos.. y lo que nos quieran llamar, otros como es el caso de ANA en su comentario de que los débiles mueren , creo que como bien dice Esmeralda no tiene ni idea de que esta hablando y a veces de la misma rabia les deseo que pasen tan solo un día del sufrimiento e incomprensión que nosotras padecemos para que así me pueda decir cual seria su opinión.
bueno guapisima sigue luchando, pues esta batalla entre todas las ganaremos y dime si tuvo la decencia de responderte la carta. besos y cuídate.
nosotros somos el ejemplo de que tenemos que cuidar al mundo.
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#2 ESMERALDA 15-02-2012 23:35
Querida Ana.... la ignorancia es atrevida y en tu comentario lo demuestras claramente.No estaría mal que te informaras bien sobre el SQM porque hay cada día más personas afectadas (personas que anteriormente eran "normales") y nadie está exento de padecer esta terrible reacción a toda la mierda que nos rodea.Eso que comentas del cloro en el cuerpo es tan absurdo.... no entiendes de que va todo esto ¿verdad? Y por otro lado,me ha impactado tanto tu falta de respeto y crueldad al comentar que "los débiles se mueren....y bla,bla,bla".

Querida Desiré: gracias por compartir tu historia.Las personas que sufren SQM son la muestra de lo equivocados que estamos y leerte me hace replantearme muchas cosas.Te deseo que encuentres la manera y la fuerza para seguir adelante.Un abrazo muy fuerte.
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