Alborada puede por fin aplicar sus tratamientos al completo

La Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid ha concedido permiso de nuevo a la Fundación Alborada para que trate a los pacientes de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) y otras dolencias relacionadas con la contaminación ambiental en su clínica con los sueros que venía utilizando. En el mes de mayo de 2010 la Consejería alegó que dicho tratamiento tenía errores de procedimiento en su aplicación y con posterioridad sus acusaciones se convirtieron en una suspensión cautelar por los posibles daños en la salud que pudieran provocar pese a la probada inocuidad de los mismos.

Tras esta decisión de la Consejería de Sanidad madrileña la Agencia Española del Medicamento y Productos Sanitarios (AEMPS) autorizó la aplicación del tratamiento a los pacientes para los que les fue pedido “lo que evidencia que los medicamentos no son en modo alguno dañinos para la salud como argumentaba la Consejería”, explica Luis Bertelli, abogado de la Fundación Alborada.  (leer más)

El ejemplo de Pilar Remiro

Pilar Remiro, una mujer enferma de Sensibilidad Química Múltiple (SQM) se ha convertido en un símbolo para el movimiento que lucha por el reconocimiento de la enfermedad y sus derechos como víctimas de la misma. Remiro está sufriendo un calvario por haber cometido el delito de estar enferma. La Gerencia de un hospital, el del Mar en Barcelona, en el que trabaja contratada como Auxiliar de Clínica en consultas externas no le permite hacer su trabajo con una mascarilla protectora como las que deben portar las personas enfermas de SQM. Según nos contó la propia Pilar: "El sistema actual no nos alerta de los peligros a los que estamos expuestos, hacen ver que no existen por lo que ni podemos evitarlos ni ellos obran en consecuencia. No se puede permitir que se nos siga faltando al respeto en ningún caso y que se siga poniendo en duda las enfermedades generadas por la enorme contaminación ambiental a la que estamos sometidos. Solo queremos que se nos trate como a los demás enfermos, que los informes nuestros valgan tanto como los informes de cualquier otra enfermedad, se están riendo en nuestra cara, nos torean juegan a llevarnos al miedo, por lo económico, por la situación precaria en la que nos vemos, vulneran nuestros derechos, maltrato, falta de respeto por parte de la Administración.... (leer más)

Una madre que ha recuperado la esperanza

Soy Yolanda, la madre de una niña con SQM. Ella tiene  ocho años.
Os voy a contar mi testimonio y deseo que las madres que os sintáis identificadas conmigo no digáis “pero mi hijo no tiene eso”. Sed fuertes y poned remedio, que estáis a tiempo.
Cuando aún era un bebé, era como más frágil. Tenía dermatitis, bronquiolitis, no tenía equilibrio, la costaba mantener el cuerpo erguido, etc.
Empezó a caminar a los 18 meses, aunque a los 12 andaba sustentándola de la manita, pero, cuando la soltaba, era como si cayese al vacío: abría los brazos y ponía cara de pánico.
Con tres años subía los bordillos a cuatro patas y, cuando quería subirse a los sitios, “tiraba” de brazo, no usaba las piernas. En el colegio era un auténtico calvario, porque no podía acabar sus tareas. Cualquier madre pensaría que era una niña muy vaga, pero yo sabía perfectamente que no era eso. A mi niña la pasaba algo. Siempre ha sido una niña muy inteligente, pero no podía desarrollarlo. (leer más)

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